Actividad de enfermedad y calidad de vida en pacientes con lupus eritematoso sistémico de inicio en la infancia en un instituto pediátrico de Lima entre el año 2024-2025

Abstract

El objetivo general de la investigación es determinar la relación de la actividad de enfermedad con los indicadores de Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en pacientes con Lupues eritematoso (LESi) del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN). El Lupus eritematoso sistémico de inicio en la infancia, presenta manifestaciones clínicas más severas y un mayor daño acumulado en comparación a los adultos, según su nivel de actividad puede ocasionar un impacto negativo en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes, que no ha sido estudiada en nuestro país. Estudio Observacional Transversal Analítico, cuya muestra serán los pacientes mayores de 8 años con LESi que se vayan atendiendo en el consultorio externo de reumatología del INSN de agosto 2024- julio 2025, con mínimo de 146 pacientes. Se aplicará el Childhood Healthh Assessment Questionnaire (CHA-Q), para determinar la CVRS y con la revisión de la historia clínica se llenará el Índice de actividad de enfermedad de LES 2000 (SLEDAI – 2K) para determinar el nivel de actividad de enfermedad. Los datos se procesarán con el paquete estadístico SPSS v. 25, se realizará un análisis descriptivo de las variables cuantitativas (media, mediana, desviación, cuartiles) y cualitativas (frecuencia absoluta y porcentaje), un análisis bivariado usando la prueba de T de Student para comparar los niveles de actividad de enfermedad (nulo-bajo y medio) con la media de los indicadores de CVRS (índice de discapacidad, índice de malestar causado por el dolor, evaluación de bienestar general) y un análisis multivariado ajustados a las variables intervinientes. Con esta investigación se podrá determinar la relación que existe entre el nivel de actividad de enfermedad y los indicadores de CVRS de paciente con LESi, que servirá para brindar al paciente un mejor manejo integral.