Factores asociados a la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con fibrosis quística, pertenecientes a la asociación FIQUI Perú. Un estudio exploratorio

Abstract

Introducción: la fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética que afecta principalmente pulmones, páncreas e intestino. Diversos factores podrían impactar en la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con FQ, siendo esta última definida como bienestar multifactorial. Existen estudios limitados en Latinoamérica. El objetivo es explorar los factores asociados a la calidad de vida de estos cuidadores. Materiales y métodos: se realizó un estudio transversal analítico. Mediante un censo, se entrevistó a 52 cuidadores a los cuales se les pidió que realicen la encuesta Adult Carer Quality of Life (AC-QoL) para medir el outcome, el Cuestionario sobre la Salud del Paciente (PHQ-9) y preguntas estandarizadas para los demás factores. Resultados: el 84,6% de los participantes eran mujeres y la media de edad fue de 36,6 años (DE 8,7). El 29% de participantes tuvo una calidad de vida no alta y el 50% tuvo síntomas depresivos en los 14 días anteriores a la entrevista. Hubo asociación entre la calidad de vida no alta del cuidador y una mayor edad de este, síntomas depresivos del mismo y el número de hospitalizaciones del paciente. Conclusión: los cuidadores con síntomas depresivos tienen 4,6 más probabilidades de tener una calidad de vida no alta que los que no los tuvieron. Además, por cada año de incremento de la edad del cuidador, la probabilidad de presentar calidad de vida no alta incrementa en 10%. El presente estudio brinda información acerca de las características de los cuidadores y los pacientes en el Perú.

Introduction: cystic fibrosis (CF) is a genetic disease that mainly affects the lungs, pancreas and small intestine. Many factors could have an impact on the quality of life of carers in charge of CF patients, as it is defined as a multifactorial wellbeing. There are very limited studies in Latin America. The aim of this study is to explore the factors associated with these carers’ quality of life. Materials and methods: we performed an analytical cross-sectional study. Through a census, 52 carers were interviewed and asked to answer the Adult Carer Quality of Life (AC-QoL) questionnaire to measure the outcome, the Patient Health Questionnaire (PHQ-9) and other standardized questions for the remaining factors. Results: 84.6% of participants were women and the mean age was 36.6 years (SD 8.7). 29% of the participants did not have a high quality of life and 50% of them had depressive symptoms 14 days before the interview. There was an association between not having high quality of life and a higher age of the carer, carer 's depressive symptoms and the number of patient hospitalizations. Conclusion: carers that had depressive symptoms had a 4.6 greater probability of having not having a high quality of life than those who did not. Additionally, for every year of increase in the carer 's age, the probability of not having a high quality of life has a 10% increase. This study provides information about the characteristics of carers and CF patients in Peru.