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Nureña, C., (2010). Información e incertidumbre en la trayectoria de vida con VIH: Estudio etnográfico con personas con VIH en Lima, Perú [Tesis, Universidad Nacional Mayor de San Marcos]. https://hdl.handle.net/20.500.12672/2108
Nureña, C., Información e incertidumbre en la trayectoria de vida con VIH: Estudio etnográfico con personas con VIH en Lima, Perú [Tesis]. PE: Universidad Nacional Mayor de San Marcos; 2010. https://hdl.handle.net/20.500.12672/2108
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title = "Información e incertidumbre en la trayectoria de vida con VIH: Estudio etnográfico con personas con VIH en Lima, Perú",
author = "Nureña Arias, César Rodolfo",
publisher = "Universidad Nacional Mayor de San Marcos",
year = "2010"
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Objetivos: Analizar la conducta social y de salud, y las percepciones y experiencias vinculadas a necesidades de información; y estudiar los factores sociales, culturales y personales que rodean las necesidades y conductas de búsqueda de información entre personas con VIH de Lima, Perú. Métodos: Estudio cualitativo, etnográfico y exploratorio, que incluyó observación participante, entrevistas en profundidad, y grupos focales en dos clínicas en Lima, y en un grupo comunitario en Cañete. La población estuvo compuesta por 15 hombres con conducta homosexual y 6 mujeres, todos adultos con VIH, seleccionados mediante muestreo incidental (personas con y sin terapia antirretroviral, y con diversos antecedentes sociales y demográficos). Entrevistamos también a médicos y enfermeras. Se realizó un análisis interpretativo de los datos obtenidos. Resultados: Los comportamientos sociales y de salud que involucran el manejo de información se revelan complejos y cambiantes. La experiencia de vida con VIH se encuentra atravesada de diversas formas de incertidumbre que se transforman en el tiempo junto a los significados que se les atribuye. Agrupamos las formas de incertidumbre en: (1) búsqueda de sentidos (porqués); (2) comprensión funcional (qué ocurre, cómo); (3) orientación pragmática (qué hacer); y (4) reflexión proyectiva (qué pasará). Ciertas formas de incertidumbre subyacen a las necesidades de información, algunas de las cuales se traducen en conductas de búsqueda que adoptan formas específicas en determinados momentos de las trayectorias de vida. Se configura así un continuum: incertidumbre - necesidades de información - conductas de búsqueda. En función de los flujos de información involucrados, identificamos tres etapas en las trayectorias de vida con VIH: (a) diagnóstico y ajuste emocional; (b) aprendizaje; y (c) vida con la infección. Las necesidades de información tienden a centrarse en temas como: acción del virus, tratamientos y cuidados médicos, bienestar general y autocuidados, salud mental, sexualidad, derechos, y desempeño social. Observamos que los individuos se conducen no solo tratando de reducir la incertidumbre, sino también a veces manteniéndola e incluso incrementándola. Esto se ve influido por las situaciones concretas en que se producen las necesidades de información, por procesos emocionales y adaptativos, y por el contexto sociocultural. El estigma asociado al VIH opera en estos procesos inhibiendo o limitando las conductas de búsqueda de información en diversos entornos, incluyendo los servicios de información. La información sobre VIH circula a través de diversos canales y fuentes, entre los que predominan el personal de salud en los servicios médicos; y las mismas personas con VIH, sobre todo en los grupos comunitarios. Internet tiene también una fuerte presencia. Se tiene una opinión positiva acerca de las publicaciones sobre Sida, aunque tienen una función secundaria o de “refuerzo”. Los medios de comunicación son menos valorados; y los servicios bibliotecarios de información son poco conocidos y tienen una muy limitada presencia como fuentes de información. Muchos emplean internet para buscar información sobre Sida y para establecer vínculos sociales, aunque persisten algunas brechas en el acceso, por carencia de recursos o habilidades en el manejo de computadoras; y en el uso, por falta de conocimiento sobre fuentes confiables o criterios para evaluar críticamente los contenidos. Conclusiones: La incertidumbre y las necesidades de información asumen formas particulares en determinados momentos de la trayectoria de vida de las personas con VIH. Varios elementos del contexto sociocultural intervienen en estos procesos. El estudio propone elementos para un modelo de servicios de información sobre Sida. Este modelo plantea: (i) abordar las necesidades de información tomando en cuenta las trayectorias de vida; (ii) integrar los servicios de información a los sistemas de soporte social y de salud; (iii) remover las barreras que limitan el acceso; (iv) diversificar los recursos de información; (v) adecuar las formas de organización de fuentes; e (vi) implementar iniciativas para potenciar el uso de internet. Para contribuir de manera eficaz en los procesos de manejo de información, es necesario que los servicios de información sobre Sida desarrollen un conocimiento amplio no solo de las fuentes de información y sus particularidades, sino también de la forma que adoptan las conductas y las necesidades de información de las personas con VIH. El empleo de nociones como incertidumbre, manejo de la incertidumbre, y trayectorias de vida, tiene implicancias teóricas y metodológicas en la investigación, pues conduce a emprender exploraciones en profundidad sobre la complejidad de las conductas, percepciones y experiencias de las personas. Palabras clave: Sida, VIH, información, necesidades de información, incertidumbre, conducta de salud, servicios de información, fuentes de información, bibliotecas especializadas, internet, etnografía, Perú.
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