Vivencias de los cuidadores ante la situación del final de la vida de pacientes con enfermedad no oncológica readmitidos a emergencia de adultos del Hospital Rebagliati

Abstract

Describe y comprende las vivencias de los cuidadores de pacientes con enfermedad crónica no oncológica en situación de final de vida, readmitidos al departamento de emergencia del hospital Rebagliati. Previa autorización del comité de ética institucional se realizó una investigación cualitativa con enfoque fenomenológico de Husserl, realizando entrevistas a profundidad a los cuidadores primarios de pacientes con enfermedad crónica no oncológica en fase terminal con dos o más admisiones a emergencia en los últimos tres meses. Se realizó análisis interpretativo identificando temas, categorías, códigos y citas usando ATLAS.ti 9.1.4. Se entrevistó a 12 cuidadores con edad entre 38 y 76 años, en su mayoría mujeres, familiares directos y laboralmente activos. Los cuidadores manifestaron vivencias “traumáticas” o “impactantes” en el departamento de emergencia relacionadas a la espera de atención, recursos insuficientes, información incompleta y un trato “duro” o “insensible” por parte del personal; lo que les generaba desesperación y angustia. Los cuidadores también expresaron agradecimiento hacia el servicio por “salvar la vida del paciente”. También mencionaron deficiencias en el seguimiento domiciliario y los traslados, empeorado por la pandemia por COVID-19, sintiendo que “no les hacían caso”. El cuidador experimentó tristeza e impotencia por los “demasiados cuidados” necesarios para el paciente que se deterioraba progresivamente (“es como un cristal”) y necesitaban mucho apoyo. Ante el final de la vida, trataban de “darle todo el cariño” y tenerlo lo más posible; pero a la vez no querían que siguiera sufriendo y tenían la esperanza de “un lugar mejor” después de su muerte. Algunos cuidadores expresaron frustración ante la situación del paciente, no sabían el pronóstico ni que eran los cuidados paliativos. Los cuidadores de pacientes no oncológicos en situación de final de vida tenían vivencias diversas relacionadas a la infraestructura, funcionamiento y personal de salud del departamento de emergencia y del resto del sistema de salud. Muchas veces vivían una dicotomía entre el sufrimiento y la sobrevida del paciente.