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Claussen, G., (2021). Características socioeconómicas de enfermedades raras y huérfanas en el Perú, 2019 [Universidad Ricardo Palma]. https://hdl.handle.net/20.500.14138/3764
Claussen, G., Características socioeconómicas de enfermedades raras y huérfanas en el Perú, 2019 []. PE: Universidad Ricardo Palma; 2021. https://hdl.handle.net/20.500.14138/3764
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Title: Características socioeconómicas de enfermedades raras y huérfanas en el Perú, 2019
Authors(s): Claussen Portocarrero, Grecia Andrea
Advisor(s): Gutiérrez Aguado, Alfonso Julián
Keywords: Enfermedades raras; Factores socioeconómicos; Economía; Perú
OCDE field: https://purl.org/pe-repo/ocde/ford#3.00.00
Issue Date: 2021
Institution: Universidad Ricardo Palma
Abstract: Objetivo: Describir las características socioeconómicas de las enfermedades raras y
huérfanas en el Perú, 2019.
Materiales y métodos: Diseño observacional descriptivo. Se obtuvo la información a
partir de registros administrativos del FISSAL y se tomó una muestra intencional de 20
pacientes para realizar el cuestionario sobre ERH. Para los registros económicos se
hizo una revisión del presupuesto público del MEF. El análisis de datos fue descriptivo
e inferencial.
Resultados:
Del registro de FISSAL: Se encontró 454 pacientes con un total de 49 enfermedades
raras y/o huérfanas, de estos, los grupos de edades más representativos fueron los
escolares y adultos jóvenes (18% cada uno) y el diagnóstico más frecuente fue la
Tetralogía de Fallot (22%).
Del cuestionario de ERH: Se reporta una mediana de 7 meses en la demora del
diagnóstico y se visitó entre 3 y 5 médicos. Asimismo, el 30% consideró que le generó
un gasto entre alto y muy alto.
Del registro del MEF: Tomando en cuenta que en el año 2017 se destinó 5.8 millones
de soles para las ERH del total de 257.7 millones con los que la FISSAL contaba, se
calcula que constituye el 2.25%, siendo en el año 2018 la cifra más alta con 9.4
millones. Las 8 primeras enfermedades requieren un aproximado de 53.4 millones de
soles, entonces se cubre el 17.6% el 2018.
Conclusiones: La población con ERH en el Perú no es numerosa; sin embargo,
requiere una mayor atención para el acceso a los servicios de salud, así como una
mayor asignación presupuestal.
Link to repository: https://hdl.handle.net/20.500.14138/3764
Discipline: Medicina Humana
Grade or title grantor: Universidad Ricardo Palma. Facultad de Medicina Humana
Grade or title: Médico Cirujano
Juror: De La Cruz Vargas, Jhony Alberto; Guillen Ponce, Norka Rocío; Correa López, Lucy Elena
Register date: 8-Jun-2021
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