Caracter?sticas socioecon?micas de enfermedades raras y hu?rfanas en el Per?, 2019

Abstract

Objetivo: Describir las caracter?sticas socioecon?micas de las enfermedades raras y hu?rfanas en el Per?, 2019. Materiales y m?todos: Dise?o observacional descriptivo. Se obtuvo la informaci?n a partir de registros administrativos del FISSAL y se tom? una muestra intencional de 20 pacientes para realizar el cuestionario sobre ERH. Para los registros econ?micos se hizo una revisi?n del presupuesto p?blico del MEF. El an?lisis de datos fue descriptivo e inferencial. Resultados: Del registro de FISSAL: Se encontr? 454 pacientes con un total de 49 enfermedades raras y/o hu?rfanas, de estos, los grupos de edades m?s representativos fueron los escolares y adultos j?venes (18% cada uno) y el diagn?stico m?s frecuente fue la Tetralog?a de Fallot (22%). Del cuestionario de ERH: Se reporta una mediana de 7 meses en la demora del diagn?stico y se visit? entre 3 y 5 m?dicos. Asimismo, el 30% consider? que le gener? un gasto entre alto y muy alto. Del registro del MEF: Tomando en cuenta que en el a?o 2017 se destin? 5.8 millones de soles para las ERH del total de 257.7 millones con los que la FISSAL contaba, se calcula que constituye el 2.25%, siendo en el a?o 2018 la cifra m?s alta con 9.4 millones. Las 8 primeras enfermedades requieren un aproximado de 53.4 millones de soles, entonces se cubre el 17.6% el 2018. Conclusiones: La poblaci?n con ERH en el Per? no es numerosa; sin embargo, requiere una mayor atenci?n para el acceso a los servicios de salud, as? como una mayor asignaci?n presupuestal.