Información e incertidumbre en la trayectoria de vida con VIH: Estudio etnográfico con personas con VIH en Lima, Perú

Abstract

SIDA (Enfermedad) - Pacientes - Servicios para

Objetivos: Analizar la conducta social y de salud, y las percepciones y experiencias vinculadas a necesidades de información; y estudiar los factores sociales, culturales y personales que rodean las necesidades y conductas de búsqueda de información entre personas con VIH de Lima, Perú.

Métodos: Estudio cualitativo, etnográfico y exploratorio, que incluyó observación participante, entrevistas en profundidad, y grupos focales en dos clínicas en Lima, y en un grupo comunitario en Cañete. La población estuvo compuesta por 15 hombres con conducta homosexual y 6 mujeres, todos adultos con VIH, seleccionados mediante muestreo incidental (personas con y sin terapia antirretroviral, y con diversos antecedentes sociales y demográficos). Entrevistamos también a médicos y enfermeras. Se realizó un análisis interpretativo de los datos obtenidos.

Resultados: Los comportamientos sociales y de salud que involucran el manejo de información se revelan complejos y cambiantes. La experiencia de vida con VIH se encuentra atravesada de diversas formas de incertidumbre que se transforman en el tiempo junto a los significados que se les atribuye. Agrupamos las formas de incertidumbre en: (1) búsqueda de sentidos (porqués); (2) comprensión funcional (qué ocurre, cómo); (3) orientación pragmática (qué hacer); y (4) reflexión proyectiva (qué pasará). Ciertas formas de incertidumbre subyacen a las necesidades de información, algunas de las cuales se traducen en conductas de búsqueda que adoptan formas específicas en determinados momentos de las trayectorias de vida. Se configura así un continuum: incertidumbre - necesidades de información - conductas de búsqueda. En función de los flujos de información involucrados, identificamos tres etapas en las trayectorias de vida con VIH: (a) diagnóstico y ajuste emocional; (b) aprendizaje; y (c) vida con la infección. Las necesidades de información tienden a centrarse en temas como: acción del virus, tratamientos y cuidados médicos, bienestar general y autocuidados, salud mental, sexualidad, derechos, y desempeño social. Observamos que los individuos se conducen no solo tratando de reducir la incertidumbre, sino también a veces manteniéndola e incluso incrementándola. Esto se ve influido por las situaciones concretas en que se producen las necesidades de información, por procesos emocionales y adaptativos, y por el contexto sociocultural. El estigma asociado al VIH opera en estos procesos inhibiendo o limitando las conductas de búsqueda de información en diversos entornos, incluyendo los servicios de información. La información sobre VIH circula a través de diversos canales y fuentes, entre los que predominan el personal de salud en los servicios médicos; y las mismas personas con VIH, sobre todo en los grupos comunitarios. Internet tiene también una fuerte presencia. Se tiene una opinión positiva acerca de las publicaciones sobre Sida, aunque tienen una función secundaria o de “refuerzo”. Los medios de comunicación son menos valorados; y los servicios bibliotecarios de información son poco conocidos y tienen una muy limitada presencia como fuentes de información. Muchos emplean internet para buscar información sobre Sida y para establecer vínculos sociales, aunque persisten algunas brechas en el acceso, por carencia de recursos o habilidades en el manejo de computadoras; y en el uso, por falta de conocimiento sobre fuentes confiables o criterios para evaluar críticamente los contenidos.

Conclusiones: La incertidumbre y las necesidades de información asumen formas particulares en determinados momentos de la trayectoria de vida de las personas con VIH. Varios elementos del contexto sociocultural intervienen en estos procesos. El estudio propone elementos para un modelo de servicios de información sobre Sida. Este modelo plantea: (i) abordar las necesidades de información tomando en cuenta las trayectorias de vida; (ii) integrar los servicios de información a los sistemas de soporte social y de salud; (iii) remover las barreras que limitan el acceso; (iv) diversificar los recursos de información; (v) adecuar las formas de organización de fuentes; e (vi) implementar iniciativas para potenciar el uso de internet. Para contribuir de manera eficaz en los procesos de manejo de información, es necesario que los servicios de información sobre Sida desarrollen un conocimiento amplio no solo de las fuentes de información y sus particularidades, sino también de la forma que adoptan las conductas y las necesidades de información de las personas con VIH. El empleo de nociones como incertidumbre, manejo de la incertidumbre, y trayectorias de vida, tiene implicancias teóricas y metodológicas en la investigación, pues conduce a emprender exploraciones en profundidad sobre la complejidad de las conductas, percepciones y experiencias de las personas.

Palabras clave: Sida, VIH, información, necesidades de información, incertidumbre, conducta de salud, servicios de información, fuentes de información, bibliotecas especializadas, internet, etnografía, Perú.

--- Objectives: To analyze the social and health behavior, perceptions, and experiences associated with information needs; and to study personal, social, and cultural factors surroundings information-seeking behaviors across the life trajectory of people with HIV in Lima, Peru. Methods: Qualitative, exploratory, ethnographic study. We carried out participant observation, in-deep interviews, and focus groups at two clinics in Lima, and in a community group in Cañete (Lima’s province). The study population included 15 men with homosexual behavior and 6 women, all HIV positive adults, selected by incidental sampling (people with and without antiretroviral therapy, and diverse social and demographic background). We also interviewed physicians and nurses. An interpretativist analysis was performed with the obtained data. Results: Social and health behaviors involving information management are changing and complex. Diverse forms of uncertainty permeate life experiences and change their meaning over time. We grouped the uncertainty modalities in: (1) seeking of meanings (why); (2) functional understanding (how, what’s happening); (3) pragmatic orientation (what to do); and (4) projective reflection (what it will happen). Certain forms of uncertainty underlie information needs, and some motivate information-seeking behaviors which adopt specific forms in determined periods of life trajectories, thus definig a continuum: uncertainty - infrormation needs - seeking behaviors. Considering how information flows envolved, the HIV life trajectory consists in three stages: (a) diagnostics and emotional adjustment; (b) learning; and (c) life with the infection. Information needs concentrated mainly on issues such as: action of HIV virus, treatment and health care, general wellbeing and self-care, mental health, sexuality, rights, and social performance. We observed that individuals not only try to reduce uncertainty, but sometimes try also mantain it and even increase it. This is influenced by concrete situations in which information needs are originated, by emocional and adaptive processes, and by the sociocultural context. HIV-associated stigma operates within these processes by inhibiting and limiting the information-seeking behaviors in diverse environments, including information services. Information on HIV circulates through diverse channels and sources, predominately health personnel at health-care services; and other people with HIV, mainly in community groups. Internet has a strong presence also. There is a positive opinion regarding publications on AIDS, though these have a secondary function. Mass media are less valued; and there is a little knowledge about library information services, which have a very limited presence as information sources. Many participants used internet for information-seeking about AIDS, and to establish social connections, though some gaps persist in access, due to scarcity of resources or lack of computer skills; and in use, due to lack of knowledge on reliable sources or skills to critically assess the contents. Conclusions: Uncertainty and information needs adopt particular forms in determined periods of life trajectory of people with HIV, concerning diverse issues and aspects of their lives. Several elements of socio-cultural context take part in these processes. HIV-related stigma predominates and inhibits information-seeking behaviors. We propose elements to build a model for the AIDS information services, based on the developed theory and on the contributions of people with HIV. This model suggests: (i) to address information needs taking in account the life trajectories; (ii) to integrate the information services with major social and health support systems; (iii) to remove barriers which restrict the access to information services; (iv) to diversify the information resources; (v) to adequate the classification and organization schemes to information needs; and (vi) to set up initiatives for a better use of internet tools and resources. In order to effectively contribute with information management processes, it is neccesary for AIDS information services to develop a wide knowledge not only about information sources and its particularities, but also about the complexities of needs and behaviors of people with HIV. The use of notions such as uncertainty, uncertainty management, and life trajectories, has theoretical and metodological implications in research, because it lead us to make in-depth explorations on the complexities of the behaviors, perceptions, and experiences of people in issues related to information needs and information management. Keywords: AIDS, HIV, information, information needs, uncertainty, health behavior, information services, information sources, specialized libraries, internet, ethnography, Peru.