Experiencias del cuidador principal de personas con Síndrome de Down en la Asociación Amor sin límites Trujillo 2016

Abstract

La presente investigación cualitativa fenomenológica tuvo como propósito describir las experiencias, cuidados y posibles obstáculos del cuidador principal de la personas con síndrome de Down, se utilizaron los fundamentos de la teoría de Jean Watson, Heidegger, teniendo como escenario la Asociación Amor sin Límites, los participantes fueron nueve cuidadores principales de personas con Síndrome de Down a quienes se aplicó una entrevista personalizada no estructurada. A través del muestreo de bola de nieve y por saturación se obtuvieron los discursos gravados, para posteriormente analizarlos, utilizando como trayectoria metodológica la fenomenología, develando a profundidad la experiencia del cuidador principal, a través de la reducción fenomenológica logrando identificar la esencia del fenómeno de estudio haciendo posible la interpretación fenomenológica individual o análisis ideográfico y la búsqueda de convergencias y divergencias a través del análisis nomotético en todo el conjunto de participantes llegando a comprender el fenómeno de estudio a través de las siguientes categorías; respecto a las características del cuidado: estado de salud vulnerable, mama canguro, cuidados en hospitalización y sobreprotección. En tanto los sentimientos del cuidador principal emergentes fueron: la soledad, el abandono, la desesperación, la angustia, el no querer tener más hijos con síndrome de Down. En relación a las experiencias del cuidador principal resaltan: es una bendición, poseen muchas habilidades, sufrieron discriminación, acompañamiento para su desarrollo personal. Una Consideración final importante es que las personas con síndrome de Down se desarrollan libremente con los cuidados recibidos por su cuidador principal en la sociedad.